امراض  وراثية وجينية

علاج متلازمة داون

يقدم لكم هذا المقال معلومات معمقة عن كيفية علاج متلازمة داون أو بمعنى أدق الأساليب والطرق المستخدمة لمساعدة مصاب متلازمة داون على التكيف ومواصلة الحياة بشكلٍ أفضل، إلى جانب معرفة الإجراءات اللازمة للحد من تأثيرات متلازمة داون السلبية على الصحة وعمل بعض أجهزة الجسم، كذلك سنعرف ما هي إمكانية التدخل الجراحي في علاج متلازمة داون بالضبط.

 

وذلك عن طريق طرح بعض الأسئلة التي تشغل بالكم ومحاولة الرد عليها بإجابة مبسطة إلى حد ما ومن مصادر عالمية ذات ثقة لنغطي جميع جوانب الحديث عن علاج متلازمة داون بالكامل.

 

هل يمكن علاج متلازمة داون والشفاء منها تمامًا

للإجابة على هذا السؤال علينا أولًا أن نوضح بعض الأمور ونصحح بعض المفاهيم الخاطئة والشائعة نتيجة لعدم الاهتمام بالتوعية والتعريف بمتلازمة داون في الكثير من البلدان النامية والبلدان العربية، وهي تتلخص في الأتي تقريبًا:

 

متلازمة داون ليست مرض

حيث أن المعنى المتعارف عليه للمرض لدى العامة لا ينطبق على متلازمة داون فهي ليست خلل جسدي أو نفسي على الإطلاق، بل هي اضطراب في معدل انقسام الخلايا بالجسم مما يؤدي إلى حدوث خلل في شريط الحمض النووي الصبغي المعروف باسم DNA والذي يحمل كافة المعلومات الوراثية لدينا والتي نكتسبها من الأم والأب معًا بالتساوي.

 

كيف تحدث متلازمة دان

وما يحدث نتيجة لهذا الخلل أن الصبغي أو ما يعرف باسم الكروموسوم الذي يحمل الرقم 21 تحدث له عملية نسخ إما بشكلٍ كامل أو بشكلٍ جزئي، بشكلٍ مبسط فالأشخاص الطبيعيون يولدون بنسختين فقط من كل كروموسوم في جسم الإنسان نسخة من الأب ونسخة أخرى من الأم.

 

أما في حالة متلازمة داون يلتصق بالكروموسوم رقم 21 نسخة ثالثة، أو أجزاء منه وليست نسخة كاملة مما يتسبب فيما نراه من تغير في الشكل والسلوك العقلي لدى مصابي متلازمة داون.

 

فرص الشفاء من متلازمة داون

إلى الآن يقف العلم مكتوف اليدان أمام حالات التشوه الجيني والخلل الوراثي بأكملها تقريبًا، لذا فلا يمكن لدواء أو عملية جراحية أو طريقة يدعي صاحبها أنها تشفي أو تخلص الإنسان من متلازمة داون أن تفعل هذا.

 

ففي الأغلب من يدعي أنه قادر على شفاء طفل من متلازمة داون هو محتال يستغل الحالة النفسية الصعبة التي تكون بها بعض الأسر عندما يرزقون بطفل مصاب بمتلازمة داون، وهذا يحدث عادةً في القرى النائية والفقيرة، حيث تكون التوعية بمثل هذه الحالات تكاد تكون منعدمة.

 

الخلاصة إذًا أنه لا يمكن الشفاء من متلازمة داون وحل الخلل الوراثي الذي نتجت عنه الإصابة، ولكن لازال يمكنا علاج متلازمة داون؛ وذلك بمساعدة مصاب متلازمة داون منذ الولادة على التكيف إلى أقصى درجة مع كل ما يحيط به من أشخاص وأشياء.

 

والمتابعة مع متخصص لنعرف كيف نقدر على أن نعلم هذا الطفل القواعد الأساسية التي ستساعده على الحياة وكيف نعلم أنفسنا نحن الطرق المُثلى للتعامل معه دون تعريضه لإيذاء نفسي أو حتى جسدي إن أهملناه.

(مقال متعلّق)  اسباب متلازمة داون

 

ويتم ذلك عن طريق بعض الخطوات الأساسية والمختلفة المستخدمة في علاج متلازمة داون والتغلب على مصاعبها، والتي قد أثبتت نجاحها بشكلٍ كبير في السنوات الماضية، وسنشرح هذه الخطوات فيما يلي بالتفصيل.

 

خطوات مساعدة مصاب متلازمة داون

كما قلنا من قبل لا يمكن علاج متلازمة داون بدواء ما أو جراحة للتخلص منها، ولكن يمكننا مساعدة مصابي متلازمة داون للعيش بشكلٍ أفضل واكتساب المهارات الحياتية التي يحتاجونها.

 

ذلك عن طريق مساعدتهم في تعلم الحديث واللغة ومهارات التكلم والقدرات المعرفية، كذلك مساعدتهم في تعلم كيفية مساعدة أنفسهم، وتعلم المهارات الحسية والاجتماعية المختلفة، ويستلزم الوصول لنتائج اجابية ما يلي:

 

1. فريق رعاية على درجة عالية من المهارة والوعي:

إن كنت ترعى طفل يعاني من متلازمة داون فسيكون عليك طلب المساعدة من بعض المتخصصين الذين يتمتعون بخبرة عالية في مجالاتهم، سواء لمساعدتك بشكلٍ دائم أو على مدى طويل في تعلم الطرق الصحيحة في التعامل مع الطفل وإكسابه المهارات المختلفة.

 

أو للتأكد من عدم وجود أي مشكلات صحية لديه من المشكلات الشائعة التي في اللغالب تصاحب متلازمة داون، لذا يجب أن يتكون فريق الرعاية لديك من هؤلاء الأشخاص:

 

  • طبيب أطفال:

أول من يجب فعله على من يرزقون بطفل لديه متلازمة داون أن يتجهوا إلى دكتور أطفال ذو خبرة في التعامل مع الأطفال في مختلف حالتهم خصوصًا من يعانون من متلازمة داون، حيث يعتبر طبيب الأطفال المساعد الأول للأسرة في رحلة رعاية الطفل حتى بلوغه.

 

  • أخصائي في أمراض القلب لدى الأطفال:

على كل من يرعى طفل مصاب بمتلازمة داون زيارة أخصائي أمراض قلب والمتابعة معه باستمرار، حيث أن أكثر من 50% من الأطفال المصابين بمتلازمة داون يعانون بواحد أو أكثر من أمراض القلب والتشوهات القلبية.

 

وحتى من لا توجد لديهم مشكلات في القلب من مصابي متلازمة داون يزداد لديهم فرص الإصابة بأمراض القلب في المستقبل، لذا فاختيار طبيب متخصص في أمراض القلب ذو خبرة في التعامل مع الأطفال أمر لا بد من حدوثه.

 

  • أخصائي في أمراض الجهاز الهضمي لدى الأطفال:

نظرًا لكون الأطفال المصابين بمتلازمة داون من أكثر الناس عرضة للإصابة بتشوهات الجهاز الهضمي مثل تشوهات الأمعاء والمريء والقصبة الهوائية والشرج فإن لمساعدة الطفل المصاب على العيش بشكلٍ طبيعي وبصحة جيدة يجب أن يتضمن فريق الرعاية الذي يساعد الأب والأم على أخصائي في أمراض الجهاز الهضمي.

 

ويجب أن تتم المتابعة معه مبكرًا حتى لا تزيد خطورة مشكلات الجهاز الهضمي لدى الطفل وتتحول إلى أمراض أخرى أكثر صعوبة مثل انسداد الجهاز الهضمي أو الداء البطني أو حرقة المعدة.

 

  • أخصائي في أمراض التخاطب:

حيث غالبًا ما يكون لدى الطفل المصاب بمتلازمة داون صعوبة في عملية التخاطب ومهارات التكلم والمحادثة، وهنا يأتي دور أخصائي التخاطب ذو الخبرة الذي سيساعده على تخطي هذه المرحلة الصعبة بنجاح وتعلم مهارات التكلم بشكلٍ رائعة، عن طريق تصحيح ما لديه من عيوب في التخاطب ومخارج الحروف، كما سيزيد من قدرته على إدراك ما يقال إليه وفهمه جيدًا ويعزز ثقته بنفسه.

(مقال متعلّق)  صفات الطفل المنغولي حديث الولاده

 

  • أخصائي علاج طبيعي:

يجب اللجوء إلى أخصائي علاج طبيعي لمساعدة الطفل في تعلم التحكم في عضلاته التي غالبًا ما تكون ضعيفة جدًا، وتعلم كيفية التعايش مع العيوب المصاحبة لمتلازمة داون كالأطراف والأصابع القصيرة والأيد العريضة والمرونة المفرطة، والتي تؤثر على قدرتهم المشي والإمساك بالأشياء وممارسة كافة الأنشطة الحركية أو الأنشطة التي تعتمد على الأطراف والعضلات بشكلٍ عام.

 

  • أخصائي علاج مهني:

ويعد أخصائي العلاج المهني من أهم المعاونين للأسرة في مساعدة الطفل على التكيف والتعلم، حيث أن العلاج المهني يعمل على تطوير قدرات كل شخص يعاني من مشكلات جسدية أو عصبية أو مشكلات في الإدراك.

 

مساعدته على التكيف مع البيئة والتخلص من الحواجز النفسية داخله تجاه هذه البيئة؛ كالخوف من الآخرين مثلًا أو الخوف من التعامل مع أفراد خارج نطاق الأسرة التي أعتاد على التعامل مع أفرادها.

 

إلى جانب عمل الاخصائي المهني على جعل الطفل يشارك في الأنشطة اليومية المتخلفة سواء الفردية أو الجماعية، وهذا بالضبط ما يحتاج إليه مصاب متلازمة داون وأسرته من عون.

 

بالإضافة إلى كل ما سبق يمكن أن تحتاج الأسرة التي ترعى طفل مصاب بمتلازمة داون إلى أخصائيين في أمراض الأعصاب والأنف والأذن والحنجرة، ورمد وأمراض الغدد الصماء، إلى جانب ضرورة عرض الطفل على أخصائي نمو من فترة لأخرى لمتابعة مقدار نموه ومحاولة علاج أي خلل.

 

كذلك قد تحتاج الأسر إلى أخصائي سمع ما إن لًحظ على الطفل ضعف قدراته السمعية، أو في حالة معاناته من مشكلات بالجهاز السمعي سواء تم معالجته أم لا يزال في مرحلة العلاج فأخصائي السمع سيساعده على التحسن بصورة أكبر.

 

والآن بعد أن أصبح فريق الرعاية جاهز سيشعر الأب والأم براحة أكثر، فالحل الوحيد للتخلص من التوتر والقلق الذي يحدث للأسر عندما يرزقون بطفل مصاب بمتلازمة داون، هو زيادة الوعي لديهم، وهو ما سيقوم به الأطباء والأخصائيين.

 

كما ستزيد باقي الخطوات في رحلة مساعدة الطفل من الاطمئنان على قدرتهم على رعاية الطفل بصورة جيدة حتى يصبح إنسان بالغ قد يستقل يومًا بحياته.

 

2. التعرف على أسر أخرى لديها أطفال يعانون من متلازمة داون:

يعد التعرف على أسر تواجه نفس مشكلتك في التعامل مع طفل مصاب بمتلازمة داون ومحاولة مساعدته في التكيف والتعلم، خطوة لا بد منها لكي تتعلم الكثير عن متلازمة داون وما يعانيه طفلك بالضبط والصعوبات التي قد تواجهه في المستقبل، وكيف استطاعت هذه الأسر ممن لديهم خبرة سابقة في التغلب عليها.

 

كما ستتبادل الآراء مع من لديهم أطفال في مثل عمر طفلك أو سن مقارب له حول التدبيرات اللازمة في الوقت الحالي، كأي المدارس في منطقتك تقدم رعاية مناسبة لمن في مثل حالة طفلك.

 

ستصبح الخيارات أمامك كثيرة وأكثر وضوحًا عند اختيار المتخصصين الذين سيكونون في فريق الرعاية الخاص بطفلك على المدى الطويل، فالخبرات والتجارب المختلفة ستجعلك تصل إلى أفضل الاختيارات المتاحة.

(مقال متعلّق)  متلازمة داون : تقرير شامل

 

أما عن كيفية الوصول إلى الأسر التي لديها أطفال مصابين بمتلازمة داون في منطقتك أو نطاق قريب منك فهو أمر ليس صعب على الإطلاق، حيث أن الكثير من الوحدات الصحية المحلية تعمل على تعريف الأسر التي ترعى حالات مصابة بمتلازمة داون على بعضهم البعض.

 

وإن لم تكن إحدى طرق الدعم هذه متاحة فالإنترنت وسيلة جيدة للحصول على الدعم اللازم وبناء صداقات مع العديد من الأسر التي تعيش بالقرب منك وغيرها، ومن أبرز محطات الوصول لهذه الأسر على الإنترنت مواقع التواصل الاجتماعي مثل فيسبوك.

 

3. شجع الطفل على الاعتماد على نفسه

أفضل وسائل علاج متلازمة داون بشكلٍ عملي ومساعدة الطفل المصاب هو زرع الثقة بداخله حتى يتمكن من التأقلم مع المجتمع والمشاركة في ما حوله من أحداث ومناسبات وتكوين الصداقات.

 

ذلك عن طريق حثهم على الاعتماد على أنفسهم في بعض الأشياء مثل تناول الطعام وحتى إعداده بعد أن تقم بتعليمه كيف يقوم بذلك، وتعليمه كيفية المحافظة على نظافته الشخصية دون اللجوء لأحد، وتنظيف الملابس وأدواته الشخصية.

 

كما أن عليكم أن تشاركوا مع أطفالكم المصابين بمتلازمة داون في الأنشطة الاجتماعية المختلفة وتعرفهم على المجتمع خارج حيز الأسرة والعائلة، حيث أنه سيكون لتعليم طفلك رياضة ما أو آلة موسيقية تأثيرًا اجابيًا جدًا عليه وسيساعده كثيرًا على التكيف.

 

خصوصًا كلما كبر الطفل، فسوف يكون على أتم استعداد لمرحلة البلوغ إن اندمج منذ الصغر في مجتمعه دون أن يشعر باختلاف نتيجة الخوف المبالغ فيه من بعض الأسر تجاه جعل طفلهم يقوم بالأنشطة الاجتماعية ويتعرف على ناس جدد.

 

الخلاصة علاج متلازمة داون

كما رأينا علاج متلازمة داون للتخلص منها بشكلٍ نهائي أمر غير ممكن في الوقت الحالي فالعلم حتى الآن يضعه ضمن المستحيلات، لذا عليكم ألا تضيعوا أوقاتكم وتعرضون طفلكم المصاب بمتلازمة داون لإذاء نفسي أو جسدي مع أي شخص يدعي قدرته على علاج متلازمة داون.

 

حيث أن علاج متلازمة داون الأمثل يكون فقط بمساعدة الطفل المصاب على أن يعيش حياته بشكلٍ طبيعي دون الوقوع في مشكلات وتعريض حياته للخطر، عن طريق دعمه وتعليمه المهارات التي يستطيع بها التكيف مع المجتمع دون خوف.

 

ولا تقلقوا حول مستقبلهم فالملايين الحالات حول العالم استطاعت بالرعاية الجيدة من الأسرة أن تصنع لنفسها مستقبلًا رائعًا، فقد حققت الحالات المصابة بمتلازمة داون نجاحات في مجالات متعددة ولهم إنجازات كبيرة في الرياضة والفنون.

 

كما أنهم استطاعوا التعلم في مدارس العامة وتفوقوا فيها، فقط قدموا لهم الدعم اللازم وعاملهم بشكلٍ طبيعي وسوف يبهرونكم بقدراتهم وما يستطيعون فعله.

 

المراجع:

  1. Mayo Clinic: Down syndrome
  2. Health Line: Down Syndrome
  3. Wikipedia: Down syndrome
  4. Med Line Plus: Down syndrome
السابق
علاج السعال عند الرضع
التالي
علاج الزكام والحلق